Spaseni životi troje dece obolele od retke i teške bolesti jednjaka: Dečaci dobili inovativnu terapiju
- EoE je definisan kao hronična lokalizovana imunoposredovana bolest jednjaka, koja se klinički ispoljava simptomima poremećaja
- Inovativna terapija se primenjuje kod pacijenata kod kojih su iscrpljene sve mogućnosti konvencijalne terapije i načina ishrane
0:00
Troje dece koja su bila u izuzetno lošem zdravstvenom stanju, a koja boluju od eozinofilnog ezofagitisa, dobilo je inovativnu, biološku terapiju u Univerzitetskoj dečijoj bolnici u Tiršovoj.
Deca obolela od eozinofilnog ezofagitisa dobila inovativnu terapiju
–
Foto: Marija Mitrović, Više od alergije / Ustupljene fotografije
Dečaci od 5, 15 i 17 godina, dobili su Dupixent od 200 i 300 miligrama, a radi se o terapiji koja se primenjuje kod pacijenata obolelih od eozinofilnog ezofagitisa, kod kojih su iscrpljene sve mogućnosti konvencijalne terapije i načina ishrane.
Najčešći simptom raka jednjaka javlja se kad je bolest već uznapredovala: Do njega dovodi i stalna konzumacija toplih napitaka i hrane
Gorušica prvi simptom želudačne kile, kad prestane ona počinje bol u grudima: Prof. Bjelović detaljno o uklještenju hijatus hernije
Kako nastaje tihi refluks kod beba, a kako aspiracija mleka
Šta je Eozinofilni ezofagitis (EoE)?
Eozinofilni ezofagitis (EoE) je hronična inflamatorna bolest jednjaka. Kao poseban kliničko-patološki entitet je definisan 1993. godine. Od tada je evidentan eksponencijalni porast broja pacijenata sa dijagnostikovanim EoE u različitim krajevima sveta.
Danas je EoE drugi najčešći uzrok hroničnog ezofagitisa posle gastroezofagusne refluksne bolesti (GERB), kao i glavni uzrok otežanog gutanja (disfagije) i zaglavljenja (impakcije) hrane u jednjaku kod dece i mladih odraslih osoba.
EoE je definisan kao hronična lokalizovana imunoposredovana bolest jednjaka, koja se klinički ispoljava simptomima poremećaja.
EoE pretio da ugrozi život dece
Kako je za “Blic zdravlje” ispričala Marija Mitrović, majka jednog od dečaka koji je dobio inovativnu terapiju, koja je i predsednik Udruženja EoE-Više od alergije i predsednik Nacionalnog saveza za retke bolesti Srbije (SRBS), nakon iscrpne dijagnostike i primenjenih svih metoda lečenja, obolelima se pogoršavalo zdravstveno stanje, koje je pretilo trajnim posledicama po zdravlje i život ove dece.
– Kao roditelj obolelog deteta i predsednik udruženja znala sam da moram nešto da uradim. Na inicijativu udruženja kroz brojne aktivnosti, divnu saradnju sa lekarima, sastanke sa predstavnicima vlasti i državnih institucija, izložila sam problema ovih pacijenata. Ovo je jedna od retkih bolesti za koju postoji terapija, i ukoliko je pacijenti dobiju na vreme ući će u remisiju bolesti, živeće normalno i biće funkcionalni – objašnjava Marija Mitrović.
Bolest se pogoršava iz dana u dan
Sa druge strane, ukoliko se ova bolest ne leči, pacijentima se iz dana u dan pogoršava stanje.
– Dobijaju trajna oštećenja jednjaka koja ih ostavljaju invalidima na teretu porodice i društva. Tada im se samo mogu raditi skupe procedure operativnog lečenja, koje će ih samo održavati u životu koji je težak i nekvalitetan – navodi sagovornica “Blic zdravlja”.
Uz veliku zahvalnost na razumevanju, Marija Mitrović kaže da je prvo troje dece primilo ovu inovativnu, biološku terapiju u klinici u Tiršovoj, koja za njih znači novi život.
– Normalan, kvalitetan za njih i njihove porodice. Naravno, ovo je tek početak borbe za svakog pacijenta i normalan život svih obolelih od retkih bolesti. Kada se borba za završi pobedom, motivacija je još veća a borba intenzivnija sa više volje i snage – kaže Marija Mitrović za “Blic zdravlje”.
Nacionalni savez za retke bolesti Srbije (SRBS) osnovan je u julu mesecu ove godine sa željom da se, kako naša sagovornica kaže, što više udruženja retkih bolesti udruži, a zahvaljuju se predstavnicima vlasti, državnih institucija, ministarstva, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Kancelariji za retke bolesti na podršci, razumevanju i prepoznavanju problema i potreba obolelih od retkih bolesti.