Dok genska terapija ne stigne, Kosta bi trebalo da primi lek, ali i on mora da se napravi specijalno za njegove potrebe. Jedino što dečaku i njegovoj porodici trenutno fali je novac koji će pokriti ogromne troškove.

Kako nam objašnjava njegova majka Nevena, posle dugih ispitivanja u Americi Leševići su se uputili u Barselonu, na kliniku koja se bavi retkim bolestima, gde su lekari pristali da naprave poseban lek za njegovu gensku mutaciju, kakvu nema niko na svetu.

Foto: Ustupljene fotografije

Majka kucala na sva vrata dok se jedna nisu otvorila

“On će mu pomoći da ga održimo u što boljem stanju dok ne stigne genska terapija iz Amerike. Nas su mnogi naučnici odbili, ali ja nisam odustajala sve dok nisam pronašla naučnike koji se bave ultra retkim bolestima. Stupili smo u kontakt i posle prvog sastanka bilo je jasno da je to to. Pristali su odmah da ispituju bolest kao i da naprave gensku terapiju za Kostu. Doktori su nam ulili ogromnu nadu da će Kosta biti dobro i da će se njegova bolest zaustaviti”, priča hrabra majka.

Foto: Ustupljene fotografije

Kako pojašnjava Nevena, tek sada je svesna šta je uspela. Kucala je na milion vrata i uspela da otvori jedna i to ona iza kojih se nalazi lek za bolest koju niko na svetu nema!

“Da se za mog Kostu pravi lek! Do skoro nisam ni bila svesna…“, priča Nevena i dalje u neverici.

Imaju 2 meseca da skupe 3 miliona dolara

Ipak, veliki problem Leševićima zadaju finansije. Lek košta 3 miliona dolara, a Kosta ima samo dva meseca da skupi novac.

“Znam da je to velika svota, svesna sam da ima mnogo korisnika fondacije, ali sve smo uspeli uz pomoć humanih ljudi ubeđena sam da ćemo i ovo uspeti”, sigurna je Nevena.

Foto: Ustupljene fotografije

Kako objašnjava, Kosta je trenutno malo bolje. Napadi epilepsije su se smanjili, ali genska terapija mu je neophodna kako ne bi došlo do ozbiljnih deformiteta.

“Zbog toka Kostine bolesti on se vise ne hrani na usta, ugrađena je jedna cevčica koja ide direktno u želudac preko koje se hrani i unosi sve neophodne lekove i tečnost u toku dana. Takođe, uvedena je keto dijeta koja je pomogla da Kosta dosta poraste i ugoji se i da se napokon pomerimo sa jedne tačke gde je 1,5 godinu stagnirao i u kilaži i u visini. Kosta je pored svega jedno jako veselo dete koje se po ceo dan smeje, priča na njegov način, mazi se, a mi se trudimo da mu svaki dan ispunimo srećom i radošću”, pojašnjava Nevena.

Foto: Ustupljene fotografije

Dobio koronu, pa prestao da hoda i govori

Podsetimo, Kosta je u 17. mesecu života preležao koronu, a tada su počele sve komplikacije. Prvo je imao nevoljne pokrete sa kojima su se roditelji javili na Institut za majku i dete, a nakon toga je krenula ozbiljna regresija.

Foto: Ustupljene fotografije

“Kosta je izgubio sve motoričke i verbalne funkcije: hod, puzanje, pričanje, kontakt očima, žvakanje… Apsolutno sve. Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su hteli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim detetom, ali smo insistirali da se genetika proširi”, kaže Nevena za “Blic”.

Lekari su nakon toga prosledili analize u Koreju, a onda su stigli i rezultati koji su pokazali da Kosta ima dva gena koja su se spojila u PMPCA gen. Ipak, dva gena o kojima lekari govore nigde u literaturi ne postoje. Tada je i počela borba roditelja za Kostino bolje sutra, a od nje ne planiraju da odustanu sve dok ne stignu do cilja.

Foto: Ustupljene fotografije

Pomozimo Kosti

Slanjem SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030 (cena 200 dinara)

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92

Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76

IBAN: RS35160600000146808676

SWIFT/BIC: DBDBRSBG